Hoje, 21 de março é dia Internacional da Síndrome de Down. Mas você sabe o que é essa síndrome? Ela decorre de um acidente genético que acontece em média em um a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência em gestantes mais velhas e não escolhe raça ou grupo social. No Brasil, de acordo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatísticas (IBGE), existem mais de 300 mil pessoas com Síndrome de Down. Portadores dessa síndrome apresentam, em consequência, retardo mental de leve a moderado e alguns problemas clínicos associados.
É um acontecimento natural e universal, e isso significa que a síndrome não é resultado da ação ou descuido de mãe ou pais, como muitas pessoas erroneamente acreditam, muito menos doença. É causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê. A ciência ainda não conseguiu descobrir os motivos que provocam essa alteração genética, por isso, não há como evitar.
Aceitação da família
A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança e pode proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento, como também, pode impedir um avanço saudável. Em se tratando das crianças com deficiência, que requerem atenção e cuidados específicos, o papel da família é de fundamental importância em todo seu processo de desenvolvimento.
A influência da família no desenvolvimento dos portadores da Síndrome se dá, primordialmente, por meio de relações estabelecidas por uma via fundam: a comunicação, tanto verbal como não verbal. É a família que apresenta o mundo externo social para a criança e, portanto, o mundo escolar será apresentado à criança via família.
De acordo com a psicóloga Fabiana Lisboa, o apoio da família é importante para o desenvolvimento da criança portadora da Síndrome de Down.
“A família é a base. E ela passa por esse momento de luto de aceitar que o filho que ele idealizou não é aquele. Porque é uma criança que vai precisar de um pouco mais de cuidados. Só que muitos não aceitam e escondem o filho da sociedade, o que interfere no desenvolvimento da criança. E se perguntam: Porque comigo?”, afirmou a psicóloga.
Fabiana falou ainda que a fase entre o luto e a aceitação não tem um tempo estimado. “É difícil porque muitos pais acham que os filhos são limitados ou até mesmo que vai passar. Mas, eles precisam entender que eles vão ser sempre portadores da síndrome e que ele não é incapaz, pelo contrario, eles não têm limites”.
Conforme a dona de casa Cleudenice da Silva, mãe da pequena Iris, 04 ela descobriu a síndrome quando a filha tinha dois meses.
“Eu notei que tinha alguma coisa diferente, foi quando aos dois meses os médicos deram o diagnóstico. Eu não entendia e só chorava. Mas consegui superar. Encontrei forças no meu marido e hoje temos uma vida normal, com uma filha linda que amamos muito”, afirmou Claudenice.
E a mãe coruja tem muito orgulho da filha e conta as superações que a cada dia ela conquista. “Ela gosta muito de dançar e não fica um minuto parada. É muito carinhosa e gosta do quarto enfeitado e a cada dia faz amizades”, disse.
Apae
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) fornece atendimento especializado de qualidade as pessoas com deficiência seja ela física, mental ou múltipla a seus familiares e à comunidade em geral, desenvolvendo ações nas áreas de saúde, educação, integração sócio-familiar e na geração de renda para os usuários.
Atualmente, a Apae atende a 900 pessoas em diversos setores. De acordo com a fisioterapeuta Clarisse dos Anjos, os profissionais trabalham para conseguir adaptar os portadores de Síndrome de Down ao meio social.
“O que para nós parece simples, como ir a uma festa e pular numa cama elástica, para eles é uma vitória. Nós trabalhamos para que eles consigam aproveitar dentro de um contexto. Porém, o pré-conceito é a própria sociedade que faz, trabalhamos isso para que essas crianças sejam um adulto consciente”, afirmou a fisioterapeuta.
O nascimento de uma criança com deficiência na família pode alterar os relacionamentos entre os membros, exigindo dos genitores e de todos os outros membros familiares uma adaptação a esta nova situação. O impacto sentido pela família é muito grande. Alguns autores afirmam que esse momento é traumático, podendo causar uma desestruturação na estabilidade familiar.
“É comum que a família fique desestruturada e muitos pais não aceitam e abandonam o lar. Temos um exemplo do Henrique, formado em história e que ministra várias palestras. Ele é mais que um exemplo de superação, é a prova que para eles a palavra limite não existe”, ressaltou.
LEI
Em 2004, o Ministério Público Federal publicou o documento O Acesso de Alunos com Deficiência às Escolas e Classes Comuns da Rede Regular, com o objetivo de disseminar os conceitos e diretrizes mundiais para a inclusão, reafirmando o direito e os benefícios da escolarização de alunos com e sem deficiência nas turmas comuns do ensino regular.
Impulsionando a inclusão educacional e social, o Decreto nº 5.296/04 regulamentou as Leis nº 10.048/00 e nº 10.098/00, estabelecendo normas e critérios para a promoção da acessibilidade às pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida. Nesse contexto, o Programa Brasil Acessível, do Ministério das Cidades, é desenvolvido com o objetivo de promover a acessibilidade urbana e apoiar ações que garantam o acesso universal aos espaços públicos.
